Pro Retina Deutschland hat mit Unterstützung von Santhera Pharmaceuticals das erste deutsche Patientenregister für die Lebersche hereditäre Optikusneuropathie (LHON) initiiert. Das Register hat das Ziel, epidemiologische Informationen über die Häufigkeit und Verbreitung sowie den Krankheitsverlauf von LHON zu erfassen. Mitglieder der Patientenselbsthilfeorganisation erhalten die Möglichkeit, ihre Erkrankungsdaten selbständig einzugeben. Die Daten werden für wissenschaftliche Auswertungen herangezogen, um Informationen zu Verbreitung, Diagnosestellung, Risikofaktoren, Begleiterkrankungen, Behandlung und Behandlungserfolg zu erlangen. Zudem erleichtert das Register den Patienten den Zugang zu klinischen Studien und unterstützt Wissenschaftler bei der Rekrutierung von geeigneten Patienten.
Der Start ist für Oktober 2018 geplant, weiterführende Informationen können vorab unter der E-Mail-Adresse patientenregister@pro-retina.de angefordert werden.