Eine aktuelle bevölkerungsrepräsentative Umfrage des Meinungsforschungsinstitutes Forsa im Auftrag der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) unter etwa 3.000 Teilnehmern hat ergeben, dass die große Mehrheit der Bundesbürger damit einverstanden wären, ihre Gesundheitsdaten zukünftig – ohne vorherige Einwilligung – für die medizinische Forschung zur Verfügung zu stellen. Den Teilnehmern der Umfrage war dabei lediglich wichtig, dass die Nutzung und der Zugang zu den Gesundheitsdaten gesetzlich geregelt und ausreichend kontrolliert werden [1].
86% der Befragten würden es befürworten, wenn Gesundheitsdaten als „Datenspende“ ohne vorherige Einwilligung zur Verfügung gestellt werden, sofern die Daten der öffentlichen Forschung dienen und man dieser Spende formlos widersprechen könnte. Eine Weitergabe an Forschungseinrichtungen aus der Privatwirtschaft, beispielsweise Pharmafirmen, befürworteten jedoch lediglich 66% der Umfrageteilnehmer. Über zwei Drittel wünschten sich mehr Information zu diesem Thema, etwa drei Viertel war der Meinung, dass die Bundesbürger selbst verantwortlich dafür seien, sich Hintergrundwissen zur Datenspende anzueignen.
Für die breite Akzeptanz wurden viele Gründe genannt. So besteht unter den Befragten eine hinreichend hohe Wertschätzung für die medizinische Forschung, die meisten sind der Meinung, dass letztlich jeder von der Forschung profitiere und daher auch seinen Beitrag leisten sollen und zudem besteht ein großes Vertrauen in den Datenschutz sowie in die Kontrolle der Datennutzung. Die Vorbehalte bei der Datenspende für die private Forschung sahen die Befragten darin, dass die Unternehmen die Gesundheitsdaten an Dritte verkaufen könnten oder dass die privaten Forschungseinrichtungen den Datenschutz und die Kontrolle der Datennutzung nicht ausreichend kontrollieren würden.
Hintergrund der Umfrage ist das neue Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG), das Ende 2023 vom Bundestag beschlossen wurde und eine Vereinfachung der Nutzung und Weitergabe der für die oftmals Forschung wertvollen Gesundheitsdaten vorsieht, die beispielsweise in Kliniken, Arztpraxen, Apotheken, Krankenkassen und Versicherungen gespeichert sind.
1. Richter, G et al (2024) Attitude towards consent-free research use of personal medical data in the general German population. Heliyon 10(6)